Grande Ale Onlus

2014/11/08 – Discorso Luisa – Inaugurazione “GrandeAle Onlus”

Cari amici,
la vostra presenza qui con noi oggi, ci riempie di gioia perché per noi significa condivisione di un momento molto importante: l’inizio di un nuovo cammino che ci auguriamo possa portarci, insieme a voi, alla realizzazione di piccoli e grandi progetti a favore dei bambini malati o comunque sofferenti e delle loro famiglie.
L’idea non è nostra, ma nasce dal cuore di Alessandro Maria Zancan e dalla sua storia.
Alessandro è stato per noi da subito un bambino speciale, straordinariamente sensibile, affettuoso e, soprattutto, attento agli altri.
Un bimbo estremamente dinamico, appassionato di calcio ed in generale amante di tanti altri sport.
Un bimbo dall’animo nobile, dall’intelligenza vivace e dalla generosità non comune.
Per Giorgio, un piccolo uomo con cui condividere tutte le sue passioni e i suoi sogni.
Per Sofia, un fratellino protettivo e premuroso.
Per me, un piccolo principe in grado con il suo amore di non farmi mai sentire sola.
Per tutti noi, la luce e il calore delle nostre giornate.
Quando all’età di otto anni si è ammalato di leucemia linfoblastica acuta di tipo T, la nostra felicità si è spenta.
Dopo gli iniziali sentimenti di rabbia e paura, abbiamo, comunque, cercato, tutti e quatto insieme, di mettere da parte la disperazione e, uniti nell’Amore e saldi nella fede, abbiamo cominciato con forza a combattere per la sua guarigione supportati dalla vostra vicinanza e dalle vostre preghiere.
In questa battaglia da subito abbiamo avuto al nostro fianco, giorno e notte, un medico di eccezionali competenze e di notevole spessore umano: il Dott. Moncilo Jankovic che oggi è qui con noi e ci onora di essere a capo del nostro comitato scientifico. Senza di lui, siamo certi, la malattia di Alessandro sarebbe stata ancor più drammatica.
Infatti, purtroppo, come sapete, in questo difficile percorso niente gli è stato e ci è stato risparmiato.
Nonostante tutto, Alessandro, nei suoi due coraggiosi anni di sofferenza e lotta contro la malattia, ha saputo avvicinare a sé centinaia di persone, molte anche lontane geograficamente, che si sono unite nel suo nome, animate da una forte fede, nell’invocazione della sua salvezza.
Per noi e per molti di voi che in questo modo ci sono stati accanto, vi è stato un cammino spirituale profondo e un differente sentire quanto alle priorità della vita e alla bellezza della quotidianità.
Accompagnati dal vostro affetto, non ci siamo mai arresi, tentando ogni via sia dal punto medico che da quello religioso per poterlo portare alla guarigione.
Sofia per noi da sempre fonte di allegria e solarità, con il trapianto del midollo, ha compiuto, secondo noi, a soli otto anno uno dei più grandi gesti di generosità: si è fatta dono di nuova vita per il suo amatissimo fratello e in questo modo, in ogni caso, ci ha regalato momenti di grande felicità che rimarranno sempre impressi nella nostra memoria.
Dai nostri disperati viaggi che ci hanno portato tra le braccia di Papa Francesco e a Lourdes nel grembo della Nostra Madre, abbiamo riportato una grande ricchezza interiore.
Avendo vissuto tutto questo in prima persona, ci siamo convinti che, benché gli eventi abbiamo deluso le nostre grandi speranze, comunque, attraverso il nostro adorato bambino e il suo calvario, si sia compiuto un grande miracolo di cui tutti noi siamo stati testimoni: la trasformazione di un Dolore infinito in Amore senza confini.
L’Amore che Alessandro ha saputo dare a noi e il nostro Amore per lui.
Il suo Amore per tutti coloro che gli sono stati vicini anche per poco e anche da lontano e il loro Amore per lui.
Il suo Amore nell’ospedale per i bambini e i ragazzi malati come lui, per le loro mamme e le loro nonne, per le infermiere e gli infermieri, per i dottori e il loro Amore per lui.
Il suo Amore nella scuola, per i suoi compagni, per i suoi amici, per le maestre, per le bidelle, per i custodi e il loro Amore per lui.
L’Amore nei gesti, nelle parole, nei sorrisi, nelle preghiere e nella sofferenza.
L’Amore, inteso come dono per altro e capace di ogni cosa.
L’Amore che supera la vita e si fa eterno per tenerci legati a lui per sempre.
Alessandro è stato e rimane per noi essenzialmente Amore nella sua forma più alta e nobile.
Volando in cielo a soli dieci anni ci ha lasciato grandi insegnamenti:
l’attenzione per gli altri non ci toglie nulla, ma può arricchirci;
la capacità di far sorridere chi soffre e’ una grande conquista, ma può renderci felici;
il bene per gli altri, anche se ci costa fatica, va espresso;
volersi bene, vuol dire anche ricordarselo;
il giudizio degli altri deve esserci di stimolo, ma non deve condizionarci;
il coraggio non deve mai abbandonarci, anche nei momenti più bui;
il dolore degli altri non deve farci paura, ma può aprirci gli occhi;
il rispetto per gli altri deve essere alla base di ogni nostra azione;
i figli che cerchiamo di educare, posso diventare per noi splendidi maestri;
l’essenziale è invisibile agli occhi, ma possiamo riuscire a vederlo con il cuore;
una sola parola può far nascere un poema;
una nota dietro l’altra fa partire una canzone;
un solo gesto può rendere migliorare la vita degli altri e fare della nostra un’opera d’arte.
Per questo, per quanto la cosa potrà sembrare forte, riteniamo di essere stati fortunati ad averlo avuto anche solo per la sua breve vita e che, per quello che ci ha lasciato, si possa pensare a lui come ad uno splendido adulto travestito da bambino.
Per lui nasce la “Fondazione Alessandro Maria Zancan Onlus” o in forma abbreviata “GrandeAle Onlus” (dal nome con cui negli ultimi mesi si definiva scherzosamente) affinché, nel ricordo di Alessandro, ciascuno di noi possa, nell’aiutare i bambini che più ne avranno bisogno, dare un senso più vero alla sua vita.
La “Fondazione Alessandro Maria Zancan Onlus”, i cui progetti vi verranno nel dettaglio illustrati da Giorgio tra poco, ha per oggetto da una parte un supporto alla ricerca scientifica soprattutto in tema di leucemie infantili e dall’altra un aiuto concreto ai bambini malati o comunque in precarie condizioni sociali e alle loro famiglie sia dal punto di vista psicologico ed emotivo sia dal punto di vista economico.
Alessandro nei sui quaderni scriveva “Se avessi un libro magico proverei a chiedergli la formula magica per guarire me e tutti i bambini dell’ospedale. In questo modo tutti i bambini guariti potrebbero giocare e divertirsi come una volta e le loro famiglie sarebbero più felici. Al libro magico chiederei, inoltre, di aiutare i dottori a non far più ammalare i bambini”.
Ecco oggi con il vostro preziosissimo aiuto, facendo dei suoi sogni i nostri, ci piacerebbe potergli dire “Ale siamo qui per provare a costruire la macchina in grado di produrre la tua formula magica e per donare ad ogni bambino, che ne avrà bisogno, uno scudo d’amore per sconfiggere la paura (che tanto hai avuto anche tu) e per affrontare con coraggio la battaglia per la vita, quella che in ogni caso tu, per noi, hai vinto in modo meraviglioso”.
Il simbolo della nostra fondazione un angioletto che regge tra le mani la scritta GrandeAle nasce da una riproduzione similare dell’angioletto in legno di ulivo a cui Alessandro era molto affezionato e che portava sempre al collo dopo che gli era stato regalato da una nonna dell’ospedale di ritorno da un pellegrinaggio religioso.
Dopo aver ottenuto le relative autorizzazioni dalle società che producono l’angioletto di Ale, oltre ad utilizzarlo come logo della fondazione (nel tono verde che era il suo colore preferito) abbiamo pensato che fosse carino farne un ciondolo in metallo dorato e argentato che troverete qui sui tavoli in distribuzione ad offerta libera, insieme al nostro deplian che riporta oltre ai dati della fondazione, in sintesi il motivo per cui è stata costituita, i suoi scopi e i vantaggi fiscali che si possono avere effettuando donazioni a suo favore.
Inoltre, per raccontare la storia di Alessandro agli amici di oggi e a quelli di domani, sempre sui tavoli e sempre ad offerta libera, troverete anche un libro dal titolo “Alessandro Maria: una storia di amore eterno”. Si tratta, in realtà, non di un libro vero e proprio, ma di una raccolta di messaggi inviati a tutte le persone che ci sono state più vicine, nei due anni della malattia di Alessandro, e di alcuni di quelli che abbiamo ricevuto. Vi troverete anche alcuni scritti e disegni di Alessandro e una poesia scritta dalla sua sorellina Sofia Maria, dopo la sua partenza, che per noi contiene qualcosa di veramente speciale.
Il libro e’ un testo molto doloroso da leggere che ci è costato un enorme impegno emotivo, ma che ci piacerebbe entrasse nelle vostre case come testimonianza di una piccola grande vita che è stata soprattutto coraggio e amore.
Sulla copertina vi è riportato un quadro che Alessandro ha voluto regalare a me ed a Giorgio il giorno di San Valentino di quest’anno spendendo tutti i suoi risparmi e che parla molto di lui e del suo particolarissimo modo di sentire. L’artista che lo ha realizzato ci ha concesso oggi di portare qui alcuni dei suoi quadri molto belli, tutti scolpiti su legno a mano, che potete vedere appesi in questa sala e che per chi fosse interessato verranno venduti al miglio offerente con devoluzione di una parte del ricavato alla fondazione (per questo vi prego di rivolgervi alla signora Svetlana).
Ora, prima di passare la parola a Giorgio, mi farebbe piacere ringraziare tutte le persone che per la realizzazione di questa serata ci hanno donato il loro tempo, il loro lavoro, le loro idee, le loro capacità e la loro pazienza. Siete in tanti, non farò nomi, ma vi dico soltanto che vi considero molto preziosi.
Un abbraccio affettuoso a chi ci ospita, a chi ci sta offrendo questo rinfresco, a chi ci ha regalato lo spumante ed il vino, a chi ci ha aiutato per l’impaginazione e l’ultimazione del libro, a chi ci omaggia della sua arte fotografica, ai ragazzi, alle amiche e agli amici che si sono offerti spontaneamente per aiutarci nell’organizzazione dell’evento e a chi ha fatto veramente ogni cosa perché tutto fosse splendido per il suo grande amico Ale. Vi portiamo tutti nel cuore.
Un grazie a mio marito Giorgio per l’energia con cui sostiene tutte le mie iniziative.
E ancora, grazie alla nostra incredibile Sofia Maria per ricordarci ogni giorno che ci è vicina e ci sostiene: “Sofia, Amore, senza di te, mamma e papà avrebbero fatto molta più fatica a sopravvivere”.
Infine, non posso fare a meno di dire grazie a ciascun di voi. Il vostro affetto ci ha sorretto ieri, ci porta ad essere qui in piedi davanti a voi oggi e ci auguriamo ci porti domani a raccontarvi con orgoglio la realizzazione dei nostri progetti per i bambini grazie ai vostri generosi contributi.

Luisa